lunes, 9 de abril de 2012

LA EXPERIENCIA DE UNA PERSONA SORDOCIEGA


Por María Jesús Cañamares
La sordoceguera es una discapacidad sobre la que hay muchísimo desconocimiento por parte de la Sociedad. Hay mucho de qué hablar sobre este tema, por lo que iremos haciéndolo en varios capítulos. Empezamos por la definición del término "Sordoceguera” a nivel europeo y a nivel español.

La sordoceguera es una combinación de las deficiencias visual y auditiva. Este reconocimiento debe incluirse dentro de la legislación y hacer referencia a las necesidades particulares de las personas sordociegas, que son distintas de las necesidades de las personas con una sola deficiencia sensorial.

A nivel estatal, el número de personas sordociegas censadas por la ONCE es de 1.129, aunque se estima por estadística comparativa con otros países de la Unión Europea que hay 15 personas sordociegas por cada 100.000 habitantes, esto significaría que en España hay unos 6.000 sordociegos. Aún así es importante destacar que es difícil estimar el número de personas sordociegas ya que hay muchas que adquieren la sordoceguera a lo largo de su vida, especialmente en la tercera edad y esto hace que su detección sea más complicada.
 

Definición de sordoceguera utilizada en España:
La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse, y desenvolverse en su entorno. Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas; otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de incomunicación y desconexión con el mundo que produce la combinación de las dos deficiencias es tal, que la persona sordociega tiene graves dificultades para acceder a la información, la educación, la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales. En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situación se complica, porque pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta. Tales complicaciones reducen aún más sus posibilidades de aprovechar cualquier resto visual o auditivo. De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad con entidad propia y que los sordociegos requieren servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación para hacer frente a las actividades de la vida diaria.
 

El grupo es heterogéneo y complejo debido a las diferentes variables que determinan las características individuales motivadas por cada uno de los déficits (tipo y grado de pérdida, momento en que aparece, nivel madurativo y de comunicación, existencia o no de deficiencias añadidas...).

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