PMG: La
idea de fundar una asociación, ¿nació en este momento?
Alex: Yo he demostrado que es posible
cambiar la realidad y el destino de las personas sordociegas y con
multidiscapacidad. Con tantos avances, mi persona y el tema de la sordoceguera
comienza a sufrir la presión de las personas vinculadas a los gobiernos. El
contexto comienza a ser influenciado y ser utilizado como una herramienta para
los partidos, pierde identidad. He intentado todos los medios defender los
ideales, he luchado hasta el agotamiento de mi salud física. Derrotado, vi con
gran dolor perderlo todo. Así que decidí unirme a las familias de los
sordociegos y multidiscapacitados, amigos y colaboradores para fundar la
Asociación Gaucha de Padres y Amigos de los Sordociegos y multidiscapacitados -
AGAPASM.
PMG:
Mucha gente tiene la impresión de que la sordoceguera es una discapacidad poco
frecuente. Aparentemente no... ¿cierto?
Alex: La sordoceguera no es realmente
tan rara aunque no tiene la misma prevalencia que otras condiciones. Creo que
la sordoceguera es "invisible" a los ojos y al corazón tanto de la
sociedad como de las autoridades. Esta invisibilidad tiene que ver con el
miedo. La gente no cree que se puede vivir sin audición ni visión. Este miedo
es tan grande que terminan por no querer saber o crear imaginarios acerca de la
sordoceguera. La invisibilidad se da también por la complejidad. Hoy, en
Brasil, todo se mueve a favor de los más fáciles y, está claro, que la
sordoceguera es "más difícil" que la gran mayoría de otras
condiciones, requiere más dedicación. Dedicación, esta palabra y su significado
no es el fuerte de nuestra sociedad ni de nuestras autoridades, ¿no? Debo
señalar que la invisibilidad no sólo afecta a los sordociegos.También afecta a
otras personas con multidiscapacidad y personas con enfermedades raras. Los
autores especulan que esta invisibilidad afecta a alrededor de 17 millones o
más personas en Brasil. Esta cuestión se planteó en el último censo del IBGE,
que destacó que discapacidades graves y severas afectan a cerca de 17 millones
de brasileños. Sin duda, el sordociego, los multidiscapacitados y personas con
enfermedades raras están "invisibles" en este total.
PMG:
Usted fue el protagonista de un libro para niños cuyo autor se refiere a usted
como un héroe. ¿Te ves de esa manera?
Alex: Este libro se llama "La Gran Revolución",
de la escritora Rozelane Pessoa, de Ceará, al nordeste de Brasil, persona con
discapacidad visual. El libro cuenta la historia de Alex García, un niño
sordociego que tiene poderes especiales. Su misión es luchar por la inclusión
de personas con discapacidad en la sociedad, pero tendrá que detener el mal que
quiere destruir el planeta Tierra. "A los niños les encantó el libro.
Ellos presentan dramatizaciones en la escuela y para mí es un orgullo. No soy
un héroe. Creo que, todos nosotros, con nuestras diferencias, en realidad y en
verdad, somos todos, en esencia, obras 'grandiosas'. En esta creencia, que por
cierto se tornó mi religión, las luchas encuentran punto de equilibrio, y así,
considerando mi 'ser incompleto', sigo adelante."
PMG: En
su libro "Sordoceguera - empírica y científica", usted cuentas
algunas de las dificultades que ha pasado. Desarrollar esta publicación, ¿ha
sido una barrera superada dada la falta de literatura sobre el tema?
Alex: El libro "Sordoceguera -
empírica y científica", fue publicado en 2008. Es el primer y único libro
- hasta ahora - escrito por un sordociego en América Latina que trata sobre la
educación de sordociegos. Desde la orientación de otros educadores estaba
consciente de la necesidad de tener una lectura de referencia rápida y de fácil
comprensión del tema sordoceguera. Así nació la obra. Encantado de resaltar
"Sordoceguera - empírica y científica" fue totalmente producido por
un educador sordociego. Busqué incansablemente y no encontré editora, así que
me inscribí en la Biblioteca Nacional como "Editor individual", puedo
editar mis obras y todas tienen ISBN.
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