Mostrando entradas con la etiqueta PERSONAS SORDOCIEGAS. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta PERSONAS SORDOCIEGAS. Mostrar todas las entradas

sábado, 27 de junio de 2026

Héroes anónimos

FASOCIDE (Federación de Asociaciones de
Personas Sordociegas de España):

El 27 de junio se celebra el Dia Internacional de la Sordoceguera

La sordoceguera no es la suma de dos discapacidades de ceguera y sordera, sino que está oficialmente reconocida como una discapacidad única, con un colectivo muy heterogéneo, esto significa que dependiendo de los restos auditivos y visuales de cada persona y del momento de aparición, cada uno tendrá formas de comunicarse y de acceder a la información adaptadas a sus necesidades. Requieren de apoyos de materiales, mediadores/as comunicativos, guías-intérpretes y sistemas de comunicación propios.

Pero que no os confunda, las personas sordociegas pueden llevar una vida autónoma parecida a la tuya, pueden realizar tareas cotidianas en sus hogares, practicar deporte, ir a hacer la compra, ocupar su tiempo libre en lo que quieran de forma independiente, también pueden acudir a la peluquería.

Aunque claro todas estas cosas son más sencillas cuando la sociedad conoce la sordoceguera y sabe como actuar con una persona sordociega, cuando se eliminan barreras el mundo se abre para las personas sordociegas. Si se cuenta con medidas de accesibilidad adecuadas, las personas sordociegas pueden ir donde quieran y necesiten, sin barreras hasta pueden disfrutar de la cultura y el ocio.

Recuerda, las personas sordociegas pueden ir acompañadas de perros guías, pero principalmente los puedes reconocer por llevar su bastón rojo-blanco.

La Comisión de Accesibilidad de FASOCIDE junto con la Comisión de Accesibilidad de ASOCIDE Cataluña ha preparado este video para celebrar el Día Internacional de la Sordoceguera, contando con la participación de socios y socias sordociegos que muestran sus diferentes formas de comunicarse y su vida cotidiana siendo independientes cuando no existen barreras y hay accesibilidad e inclusión real.

"Sordoceguera: visibilidad que reconoce, accesibilidad que conecta participación que transforma"

Héroes anónimos:




domingo, 26 de julio de 2020

EL BRAILLE: UN PUNTAZO EN EL CONFINAMIENTO.

Llevamos demasiado tiempo encerrados en casa por culpa de una pandemia que asola al mundo entero. No podemos ir de compras, ni acudir a tertulias o eventos sociales que antes nos permitían relacionarnos con los demás. Hace unos meses no teníamos tiempo para ver  televisión, llamar a un familiar interesándonos por su salud, jugar con los niños… 

Ahora, ese tiempo nos sobra. Sin embargo, las vías para comunicarme con la gente en la distancia me  resultan frías, aburridas. Las voces sintéticas de mi ordenador me molestan.  Prensa y televisión ofrecen una desmesurada información con cifras horrendas de fallecimientos y contagios. NO  soporto los what ssap que me envían con vídeos y fotos que no puedo ver, carentes de textos,  y muchas veces, con bromas de mal gusto. Pero, ¿cómo puedo llenar estos días de soledad obligada? Mi mente está oscura.

De repente, un gran genio llamado Louis Braille, inventor del sistema de lectoescritura táctil que lleva su nombre, basado en tan solo 6 puntos en relieve, y que sacó del  analfabetismo a tantos invidentes hace ya dos siglos.. A mi me trae un rayito de luz:

-¿Dónde están aquellos libros que compraste con la colección “Un libro al mes”, y que dejaste de leer cuando te sumergiste en las tecnologías? ¿Y esas carpetas que contenían tus más íntimos recuerdos de niñez y adolescencia?

¡Bravo, gracias a las sugerencias de Louis, tendría material para entretenerme durante varias semanas! Inmediatamente desconecté la televisión y el ordenador. Subí al trastero de mi vivienda y en cuestión de minutos tuve en mi habitación aquellas cajas llenas de libros, carpetas y recuerdos. Cogí un CD con música relajante y lo dejé sonar.

¡Oh, la carta de Julia, maestra rural del pueblo! Con el alfabeto en mano, ella sola se auto enseñó el Método Braille, y me envió esa misiva que tantos quebraderos de cabeza me dio, al colegio donde yo estudiaba. Intenté leerla en varias posiciones: vertical, horizontal, en perpendicular, pero era imposible descifrarla. Estaba escrita con regleta y punzón, y tras varios intentos llegué a la conclusión de que Julia la había escrito de izquierda a derecha, tal como los videntes escriben con bolígrafo. Por lo que yo debía leerla al contrario, de derecha a izquierda. Tarea ardua con final feliz, ya que pude enterarme de su contenido.

En este otro compartimento, están los interminables ejercicios matemáticos, con ecuaciones y cálculos que Tomás, mi profesor, me ponía,  y que siempre fracasaba con ellos. Ahora pienso cómo sería hacer esos ejercicios en un ordenador. Seguramente, me resultaría imposible, porque no soy capaz de manejar las filas, celdas y columnas del Excel.

Sigo pasando el dedo por los folios, y una carcajada sale de mi garganta resonando en la estancia. ¡Aquí está el trabajo de Pepe! Se lo puse cuando tuve la dicha de ocupar una plaza como monitora de Braille en la Agencia de la ONCE de Cuenca. Debía escribir 5 palabras relacionadas con el código... Una vez acabó me tendió la hoja: Punzón, papel, Perkins, regleta y…

 -Falta una –le dije sonriendo-.

Leyó varias veces las palabras, insistiendo en que estaban correctas, pero ante mi tenaz negativa volvió a entregarme el papel para que  lo repasara de nuevo.

-Falta una. Aquí pone “puta”.

El sonrojo de Pepe y las risas de todos nosotros hicieron historia. Involuntariamente nos regaló uno de los mejores ratos del curso de aprendizaje y yo decidí guardarme aquella reliquia tan divertida.

Sigo leyendo papeles, y a la vez, escucho la música que me reconforta cada vez más. Entonces me doy cuenta de que si en lugar de leer en Braille lo hiciera con los sintetizadores de voz, sería imposible escuchar ambas cosas a la vez, ya que el sonido entraría por el mismo altavoz. El Braille y la tecnología no están reñidos; si van de la mano, si se complementan debidamente, pueden ayudar más y mejor a la persona ciega para formarse, y ser más autónoma. Pero hay situaciones, como la que ahora comento, en que debemos optar por un sistema u otro.

  ¿Y esto, qué es? ¡Ay, aquí está mi librito con los misterios y la letanía del Santo Rosario! Así titulé a ese manuscrito hecho por mí misma con la ayuda del dictado de mi madre. Lo acaricio y tomo la firme decisión de rezarlo cada día después de haber salido a la terraza para aplaudir con toda mi fuerza a los sanitarios y personal que velan por nuestra salud y lo dan todo por salvarnos del coronavirus.

Levanto la tapa de mi reloj, y en su esfera marcada en Braille, leo: las ocho menos cinco. A esta hora, lo dejo todo. Aplaudo con ganas durante un buen rato. Vuelvo al dormitorio y, rosario y libro en mano, rezo fervientemente pidiendo a Louis que interceda ante el Padre, por todos esos enfermos que sufren, familiares que temen por sus vidas, personal sanitario que aun a riesgo de contagiarse, no cesa en su labor incansable para curarlos.

Termino mis oraciones; ceno cualquier cosa, y me meto en la cama con un libro escrito en Braille que ya he leído cien veces, pero leeré otras tantas. Una paz interior, un sosiego como jamás he sentido antes, me invade por completo. Y ahora, más que nunca, comprendo cuánto significa el sistema de lectoescritura para mí. Gracias a él, que siempre está a nuestro lado en los momentos que más lo necesitamos, me siento acompañada por los amigos, profesores, familiares y personajes de los libros a través de la lectura.
Y poco a poco, me voy quedando dormida. Espero gozar de dulces sueños.

Un abrazo muy fuerte.

María Jesús Cañamares Muñoz

jueves, 2 de julio de 2020

Ensayo sobre sordoceguera



Los seres humanos tendemos a presuponer.

Cuando vemos a un chico Down, por ejemplo, creemos desde ya que no nos entenderemos.

Es más cómodo que molestarnos en observar que cosas puede hacer y cuáles no.


En el caso de la sordoceguera también, pues se cree imposible un diálogo.

Con la población con parálisis cerebral pasa lo mismo. No nos detenemos a ver sus capacidades.

Creo yo que es esta la causa de que se tome a la sordoceguera como la situación más temida del ser humano porque, de alguna forma, aísla al individuo.

Nosotros nos comunicamos de manera distinta.


La lengua de señas no nos sirve porque nosotros no las vemos pero hay otros medios.

Si una persona escribe en imprenta mayúscula en nuestra palma entenderemos, siempre y cuando hayamos sido alfabetizados antes de adquirir la pérdida.

Los ciegos de nacimiento reciben el mensaje mediante braille en palma y hay señas táctiles para los Sordos de nacimiento.

Tenemos diferentes métodos de comunicación, pero la sociedad está convencida de que no hay manera.

La misma Helen Keller, una de las mujeres más importantes de la historia de la sordoceguera, en sus primeros años, antes de tener a su maestra, era incomprensible,y creyeron que jamás podría ser educada. Ella misma fue la primera mujer, con su condición, en graduarse en la universidad, fue oradora, escritora, militante política y feminista.

Solo sus padres vieron su capacidad y pudo romper barreras.


Todo esto, solo para manifestar mi convicción de que no se debe presuponer nunca.

Laura Carolina Trejo.




viernes, 14 de junio de 2019

PUEDE SER INTERESANTE


CommCISO Comunicación para Ciegos-Sordos commciso@gmail.com

vie., 7 jun. 14:11 (hace 7 días)
para 
Hola, para mi es un gusto saludarles, me llamo Francisco Garcia, estoy en Colombia, les escribo para dar a conocer un proyecto que estoy desarrollando y que  ofrece herramientas para la inclusión de personas ciegas y sordociegas, se trata del proyecto Braille Hands, que consta de 5 aplicaciones móviles gratis para teléfonos Android y 3 dispositivos electrónicos que opcionalmente pueden adquirir para  conectarse a estas aplicaciones y hacer mas fácil su utilización.

Les escribo con la intención de recibir su apoyo para que este proyecto tenga visibilidad en sus plataformas informativas y de redes sociales así las personas ciegas conozcan de este trabajo y lo puedan aprovechar. De esta manera los miles de visitantes que ustedes reciben en sus sitios webs pueden promover el uso del Braille y de de las aplicaciones que obsequio.  Te dejo mas información debajo de este texto. Un abrazo y que Dios los bendiga.

Esta aplicación ya la puedes descargar gratis de Play Store
Braille Teacher: Aprendes Braille Integral o con estenografía, toda la aplicación te habla y literalmente lo que escribe te lo verbaliza, también te entrenas ya que la aplicación te hace  preguntas,  además, en el teclado Braille escribes lo que quieras y luego puedes compartir en tus redes sociales, enviar mensajes SMS


Esta aplicación esta próxima a lanzarse:
Braille Calclock: Es la única Calculadora Braille del Play Store, te permite hacer cálculos simples desde el teclado Braille que incluye suma, resta, multiplicación y división y calculos mas avanzados como seno, coseno, tangente, y las funciones trigonométricas derivadas de estas.


Estas 3 aplicaciones se lanzan en los meses próximos:

Braille Chess: Aprendes y juegas ajedrez a través de un teclado Braille en la pantalla de tu teléfono.

Braille music: Aprendes la teoría de la música a través de signografía Braille

Braille VioceBook: Puedes hacer que la aplicación te lea el texto de los libros que tu incluyas en formato PDF.

Link donde se explica el funcionamiento de la App Braille Teacher
https://www.youtube.com/watch?v=NSjTWb3-_bc

Link donde se describe como funciona el dispositivo Braille Hands TR
https://www.youtube.com/watch?v=ZnjXfTnhCNA

Link donde se describe como funciona el dispositivo Braille Hands Rx
https://www.youtube.com/watch?v=1nvaMpr2Ag8

Link donde se describe como funciona el dispositivo Braille Hands Tx
https://www.youtube.com/watch?v=RSzjPpPjsBs
https://www.youtube.com/watch?v=Y8wghVJ0ggg&t=18s


Link descarga de Braille Teacher play Store
https://play.google.com/store/apps/details?id=appinventor.ai_inelsoft.Brailles_Teacher

Proyecto Braille Hands
http://www.commciso.simplesite.com

Atentamente
Ingeniero Francisco Javier García Camacho
Celular / whataspp +573127124154
Visite:   http://commciso.simplesite.com/
Calle 29 #19-67 B/Colombina Palmira Valle Colombia
Deja que el Braille hable por ti!

jueves, 2 de mayo de 2019

El sueño hecho realidad de la escritora sordociega María Jesús Cañamares

El sueño hecho realidad de la escritora sordociega María Jesús Cañamares

 El presidente de la Diputación, Benjamín Prieto, ha resaltado de la autora de este libro editado por el Servicio Provincial de Publicaciones su valentía, su trabajo incansable y, sobre todo, su espíritu de superación


Presentación del libro de María Jesús Cañamares
"Un sueño hecho realidad". Ésta ha sido una de las frases más escuchadas en el Salón de Actos del Palacio Provincial durante la presentación del primer libro de la escritora sordociega, María Jesús Cañamares, titulado ‘Relatos y punto', que ha sido editado por el Servicio Provincial de Publicaciones de la Diputación de Cuenca y ha visto la luz dentro de los actos de la Feria del Libro Cuenca Lee 2019.
Y es que todos han coincidido, desde el presidente de la Diputación, Benjamín Prieto, hasta el delegado territorial de la ONCE en Castilla-La Mancha, Carlos Javier Hernández Yebra, pasando por el delegado de la ONCE en Cuenca, Javier Martínez Eslava, en destacar el ejemplo de valentía, trabajo incansable y espíritu de superación que representa esta conquense sordociega, que ha visto cumplido uno de sus grandes sueños: ver publicado su primer libro.
Ante un abarrotado Salón de Actos, Prieto, que no ha dudado en asegurar que ésta es una edición "más que merecida", ha llamado la atención sobre el hecho de que María Jesús Cañamares ha hecho historia, puesto que es el primer libro de una escritora sordociega que edita el Servicio de Publicaciones de la Diputación. Libro que, según ha dicho, espera que solo sea el inicio de otros muchos por venir, porque, por de pronto, tal y como ha recalcado, éste ya se ha agotado, lo que viene a poner de manifiesto la gran acogida que ha tenido esta opera prima entre el público conquense.
El delegado territorial de la ONCE en Castilla-La Mancha tampoco ha escamitado en elogios para esta escritora sordociega, nacida y residente en Jábaga, que, a su juicio, a demostrado con creces su ilusión y determinación para superar cuantos obstáculos se le han presentado en el camino, llegando a lograr este reto y uno de sus grandes sueños; eso sí, para ello, según ha destacado, ha contado con un aliado especial, como ha sido la Diputación, lo que, sin lugar a dudas, es de agradecer.
El delegado de la ONCE en Cuenca, por su parte, no ha sido menos y, además de dejar clara la amistad que le une a la autora, ha subrayado de ella ese leitmotiv que ha marca su día a día y que se resume en ese conocido lema ‘Camina o revienta'. Y es que, según ha señalado, María Jesús ha sido siempre una persona valiente, que no se ha rendido y ha sabido afrontar la adversidad.
Para la autora de ‘Relatos y punto', por otro lado, la presentación de ésta su primera obra supone uno de los momentos más importantes de su vida, de ahí que no haya dudado en agradecer al presidente de la Diputación que "haya creído en mí y me haya tendido la mano para que este sueño se hiciera realidad".
Un libro éste que la autora ha comparado con un parto sin dolor, porque, según ha dicho, se trata del "fruto de mi mente, fruto que se ha gestado durante años y que hoy ve la luz aquí, en esta sala de partos, es como un hijo que os ofrezco a todos para que sea vuestro amigo y os distraiga y entretenga".
Y es que ‘Relatos y punto', según la autora, es libro muy especial, resultado de sus vivencias y experiencias personales, con las que viene a demostrar al mundo que la sordoceguera puede limitar, pero no impedir y que si uno tiene apoyo material y humano puede desarrollar casi al cien por cien todas sus capacidades. Un libro, tal y como ha aseverado Mª Jesús, "sencillo, escrito con poca formación literaria, pero con una gran ilusión y ganas de entretener".
Una obra con un título claro y rotundo, tal y como ha remarcado, aunque con un doble sentido, puesto que con ‘Relatos y punto' se viene a adelantar al lector que lo que se va a encontrar son eso, relatos, y nada de novela o poesía, pero también es un particular homenaje al sistema de lectoescritura basado en puntos, el braille, y a su creador, Louis Braille. De hecho, de entre los 24 relatos incluidos en este libro ha llamado especialmente la atención sobre el titulado ‘El papel del Braille para mejorar la participaci`´on de las personas deficientes visuales en la vida política, económica, cultural, social y familiar', con el que consiguió en el año 2012 el premio del Concurso Europeo de Redacción sobre Braille, promovido por la Unión Europea de Ciegos.
En definitiva, un libro que se convierte en todo un ejemplo de superación y valentía; algo que ha querido reconocer la Asociación Cultural de Sordos de Cuenca haciéndole entrega de una placa con una inscripción, también en braille, que reza "en reconocimiento a tu gran trabajo. ¡Gracias amiga!", a lo que se ha sumado Javier Martínez Eslava anunciado la voluntad de la ONCE de editar este libro en braille y en formato audiolibro con el fin de que pueda ser disfrutado por todos.

jueves, 13 de septiembre de 2018

DESDE EL PARAÍSO DE LOS GENIOS

Apunto de fallarse el resultado del concurso europeo
sobre redacción en Braille, al que una vez más me he presentado "por si acaso", aquí os comparto mi trabajo. Con todo cariño para mis seguidores y seguidoras que espero sean muchos.

DESDE EL PARAÍSO DE LOS GENIOS

Sobre un cielo exento de nubes, alrededor de la mesa camilla bajo cuyas faldas un brasero calienta la atmósfera,  están sentados cómodamente 3 ilustres personajes convocados por El Ser Supremo. Son Valentin Haüy, Charles Barbier y Lous Braille. Difieren en edad pero les unen la generosidad y el altruismo:  

Los tres lucharon contra el analfabetismo y la exclusión social de los ciegos, inventando códigos de lectoescritura táctil. Por eso ganaron la Gloria. El
padre los llama hoy  para reflexionar sobre esos sistemas, porque sabe que todos fueron útiles en su momento, pero también ve cómo desde la tierra, las nuevas tecnologías se van imponiendo, aun cuando no son accesibles para todos.

Van equipados con el material que se usa en  cada código: cartones grandes, papel, pauta, punzón, perkins, tablillas… 

Y el Todopoderoso toma la palabra:

Hijos: Para mí, sois iguales: habéis hecho grandes méritos sacando a muchas personas de la ignorancia y facilitándoles la independencia, educación y acceso a la información. Pero desde la Tierra no cesan de clamarme y pedir socorro:

--¡Señor, ayúdame: se me ha estropeado el ordenador y no puedo leer ni escribir. NO conozco otro medio de hacerlo.

--¡Padre: no permitas que el Sistema Braille deje de existir, soy pobre y no puedo permitirme lujos como un ordenador al que tengo que adaptarle una línea para poder manejarlo! Me veo condenado a la soledad si no escribo o leo en papel, con mi pauta y mi punzón!


-¡Así día tras día,! Y yo, con mi sapiencia y poder, no soy capaz de ofrecer una eficiente solución.
¿Qué podríamos hacer?
  
--Es difícil satisfacer a todos, -dice Valentin- pero mi sistema es muy barato y accesible, solo necesitan pergaminos grandes y plomo. Las letras se colocan en los pergaminos en relieve y con el tacto se distinguen muy bien.
  
--¡Oh, pero eso es muy laborioso y los libros pesan muchísimo –replica Louis echándose las  manos a la cabeza-. ¿Cuántas maletas ha de portar hoy un alumno para llevar al colegio tantísimos textos con las asignaturas que hay? Es imposible, Valentin, reconózcalo. Usted sabe que en cada página solo caben unas pocas líneas porque el tamaño de las letras es considerable.  ¿Cuánto espacio necesitan en un ascensor para imprimir con su invento el número de piso? ¿cómo colocar esas letras tan voluminosas en una caja de medicina?
   
--¿y Cómo adquirir  un invidente de países tercermundistas unas máquinas especiales para escribir en su sistema? ¿Cómo va a manejar un sordociego total el ordenador o un teléfono si no ve su pantalla ni oye la síntesis de voz? Tenga en cuenta,  que para este colectivo, más  allá de la yema de sus dedos no hay nada, todo su mundo está ahí, en sus manos, se informan, se comunican a través del tacto…
 Valentin alzaba la voz en cada palabra que pronunciaba y el Padre, haciendo un gesto con la mano, señaló a Charles invitándole a expresar su opinión y así calmar el ánimo de los  dos contertulios.
  
--¿Tú no dices nada? ¿NO valdría tu sistema también?
  
Charles agachó la cabeza y humildemente respondió:
  
--No padre. A estas alturas de la vida, yo me avergüenzo de mi invento, porque en primer lugar, el fin para el que se creó no era nada bueno. Servía para escribir mensajes en la oscuridad entre soldados de un bando e idear acciones  o represalias contra el enemigo… Si también sirvió mi código para los ciegos me congratulo de ello, pero siendo honestos reconozco que el sistema Braille no tiene parangón. Louis ha sabido reducir el tamaño de las celdas, y con solo 6 puntos ha ideado un alfabeto perfecto que puede y debe estar presente en todas partes, incluso en las papeletas electorales que no tienen porqué ser distintas para la gente invidente y la que ve. Bien podrían convivir juntas en la misma papeleta letras en tinta y en Braille para que  el voto fuera totalmente secreto. Si tanto cuesta la impresión en ese sistema, si se quiere ahorrar en papel con el argumento de evitar el talado de árboles, los dispositivos con salida Braille ayudarán al sordociego a usar su ordenador con una línea; eso sí, Padre: has de hacer que estos dispositivos sean más asequibles económicamente.

   Todos quedaron pasmados ante tan sensata y humilde reflexión. La pregunta ahora era cómo hacérsela comprender a los fabricantes de máquinas, laboratorios de medicinas, jefes de gobiernos, a los
profesionales que trabajan con ciegos y sordociegos, incluso a los niños videntes que tuvieran como compañeros de aula a algún discapacitado visual.
  
Tras mucho pensar y debatir, la mente de Louis se volvió a iluminar, y con una sonrisa pícara habló así:
  
--Señor, propongo que  convoques en la Tierra un concurso de ideas para superar al Sistema Braille. Para aquél o aquella que encuentre la fórmula mágica de inventar un sustituto a mi código, el premio sería ¡Ganar la gloria!
  
Un aplauso estridente sonó en todos los rincones del cielo. Jesucristo, poniéndose en pie y alzando la voz, dijo:
  
--¡Se levanta la sesión  y se convoca en la Tierra el primer concurso de ideas para encontrar un sistema de lectura y escritura para invidentes y sordociegos
totales, que sustituya “con creces” al Sistema Braille!  La única base o requisito para participar es que su invento sea absolutamente accesible para todos y a todos los niveles. El premio al  ganador o ganadora será alcanzar la Gloria y convivir con estos tres genios. El plazo de admisión de ideas no finalizará jamás, porque estoy seguro de que no habrá quien se atreva a participar en el concurso.

Fin.

jueves, 30 de noviembre de 2017

JUVENTUD FASOCIDE: CAMPAÑA CALENDARIO 2018


PUBLICACIÓN DE LA Facultad de Educación de Cuenca - UCLM

Facultad de Educación de Cuenca - UCLM

El jueves pasado (23/11/2017) en nuestra Facultad tuvo lugar una charla informativa sobre “La sordoceguera”. Para ello, recibimos la visita de Mª Jesús Cañamares Muñoz, persona sordociega con la que nuestra Facultad tiene la suerte de poder
colaborar. La conferencia fue dirigida, principalmente, a los estudiantes de 2º curso matriculados en la asignatura Trastornos de aprendizaje y desarrollo de los grados en Maestro en Educación Infantil y Maestro en Educación Primaria. Agradecemos enormemente a Mª Jesús Cañamares su colaboración y desde la Facultad esperamos poder seguir organizando este tipo de actividades para complementar la formación de nuestros estudiantes.

viernes, 1 de septiembre de 2017

VUELTA AL MUNDO DE LOS SONIDOS: SEGUNDA PARTE.

Hoy 20 de Agosto y al resguardo de estos calores excesivos que nos acompañan todo el verano, me dispongo a despejar la incógnita que dejé en el reportaje anterior: LLEGÓ EL GRAN DÍA Y SE ME IMPLANTÓ EL COCLEAR EN EL OÍDO DERECHO! Se cumplió mi sueño.


El 6 de Abril de este año, yo acudí a la consulta del doctor Polo a una más de las revisiones que conllevaba la primera intervención. Me acompañaba Rosa Tejado, una de las mejores guías-intérpretes con que cuenta ASOCIDE. También tenía que verme Auxi, la logopeda. En las pruebas que ella me hizo las dos nos desplomamos al notar cómo el implante del oído izquierdo había ganado todo el terreno al audífono del derecho. Ella, discretamente, me dejó caer una frase que me puso en alerta: ¿No querías implantarte del derecho? Yo no supe qué decir y ella, siguiendo con su diplomacia me dijo que el doctor me diría…. ¡Y vaya si me dijo! Al otorrino Polo le gustan las sorpresas, no sé si tanto darlas como recibirlas, el caso es que nada más entrar a su consulta me preguntó si quería operarme del derecho. YO no pensaba que iba a ser tan rápido ni tan fácil y me pilló totalmente en blanco como así se lo dije, pero este hombre es la fuerza  y el ánimo personificados. Entre él y la intérprete que no dejaba de tirarme de la mano para que decidiera, me plantaron el papel de consentimiento delante y casi sin respirar firmé. Lo que más me preocupaba en esta ocasión era que no había contado con mi familia y mi hermana era la que tenía ahí la peor parte porque fue ella quien se comió las dos intervenciones mías. NO quería fastidiarles las vacaciones, pensaba que igual no les apetecía que se hiciera tan pronto… Pero mi sorpresa fue cuando al comunicárselo a todos aplaudieron la idea y aún me animaron más. Rosa y mi hermana me acompañaron al preoperatorio. Y el día 4 de Julio se llevó a cabo la intervención sobre las ocho y
media de la mañana. Eché de menos a mis padres, que por su avanzada edad y circunstancias de salud no podían acompañarme, aunque gracias a las nuevas tecnologías siguieron todo el proceso con la ayuda del gran Óscar, hijo de una de mis primas que les enseñaba las fotos enviadas por mi hermana a través del whatsap. ¡Gracias, Óscar, lo hiciste estupendo!

Esta vez ha sido algo diferente, matices que quizá para los lectores no tengan importancia pero se han dado: Primero, el corte o rasurado del cabello fue mayor y a mí me desagradó mucho ver tanto trozo pelado. Ya casi no se nota pero en principio no me gustaba. Luego al tenerme que quitar el implante izquierdo para poder ponerme el apósito, pasé un día incomunicada totalmente, algo que me aterra de verdad ya que me sumo en la más completa noche al no ver nada ni oir. MI hermana debió aburrirse de lo lindo todo el día sin hablar con nadie porque conmigo hablaba lo justo con el dactilológico, pero solo lo justo, primero porque yo no tenía gana de hablar, contrariamente a lo que me pasó la
vez anterior que estaba perfectamente. Y segundo porque a ella se le hace muy pesado emplear el dactilológico, pues por la falta de práctica no coge agilidad en los dedos.
La habitación también era algo distinta, esta vez no hubo sofá, sino un sillón normal donde ella tuvo que pasar la noche sin apenas poder descansar. Eso sí: un silencio, una tranquilidad, una limpieza que daba gusto.

La intervención y reanimación también duró más que la primera, algo así como cinco horas; ¿la razón? El doctor Polo dice con ironía que fue porque yo no quería despertarme y la reanimación costaba un poco. Lo cierto es que tuve muy pocos dolores pero también los mareos o vértigos fueron más fuertes y duraderos que la otra vez.

La visita de nuestra prima Ana Belén y de Víctor, su marido, nos alegraron un poco ese día aburrido y mi prima –que sí tiene mucha agilidad con el dactilológico- hablaba conmigo aunque yo no acababa de espabilarme. NO tuve problema alguno con la anestesia, no, eso era un sueño tonto, parecía que tuviera retraso o falta de sueño porque en los días sucesivos también pasaba mucho tiempo durmiendo. Al día siguiente de la intervención se me dio el alta. Y a los diez días me quitaron los 17 puntos que me habían dado, sin un solo dolor y ya casi sin mareos. Los doctores se asombraron de lo bien que me estaba cicatrizando la herida y todos estábamos muy contentos de haber tomado la decisión.

El 4 de este mes me conectaron el aparato externo al interno y la sensación no fue tan placentera como la vez anterior, no puedo decir porqué, pero la voz de Auxi que fue la primera que oí no me gustó nada. Entiendo a algunas personas, sí, pero algo más me está costando que la primera vez. Ahora estoy en periodo de adaptación, ella me lo tiene que ir regulando y todos esperamos con ilusión sacarle todavía más provecho que al primero ya que mi pérdida auditiva por el lado derecho es menor y la memoria más reciente.

  NO puedo, no quiero terminar este relato sin dar las gracias más sinceras a todo el equipo médico que ha hecho posible estos dos milagros: desde los doctores (los mismos que la vez anterior), pasando por la logopeda, hasta enfermeras/os de quirófano y de planta que se han portado maravillosamente.

Pero también y sobre todo, gracias a ti, hermana, por estar ahí, por pasar malos ratos conmigo, por la paciencia que has tenido de no dejarme sola un momento.

Gracias a mi cuñado Alejandro, y a mis dos tesoros más preciados: mis sobrinos SANDRA Y ÁLVARO que habéis hecho de enfermeros, de logopedas, y me habéis animado en todo momento para decidir qué hacer con mi audición. En estos casos, no solo la intervención y la logopedia son fundamentales para sacar el máximo provecho al implante; la familia, el entorno es algo crucial ya que si ellos no nos hablan ni tienen paciencia para soportar esta situación de tenernos que repetir las cosas constantemente, el implante no vale la pena.

Gracias también a Rosa Tejado, guía-intérprete, compañera de caminos y amiga. Por su fuerza y constancia para todo lo que me ha hecho falta.

Gracias a Nadia y al doctor Alfonso Denia por su paciencia y apoyo, por sus consejos acertados que aunque en su día desdeñé ahora agradezco profundamente porque espero con ilusión llegar a oir y entender al menos al ochenta por cien como con el izquierdo, y si puede ser, algo más.


Esta ha sido la crónica del milagro. La vuelta al mundo de los sonidos que ahora es todavía más real.

sábado, 27 de mayo de 2017

MONÓLOGO EN LA BIBLIOTECA

Un día más me sumerjo entre las estanterías de la biblioteca pública Fermín Caballero de Cuenca para homenajear a los miles de volúmenes que alberga en distintos formatos para satisfacer los gustos y necesidades de sus fieles lectores.  Como forma de homenaje escojo un monólogo que mantengo conmigo misma aunque si alguien me escucha hablar sola, no sentiré ningún pudor. Porque hablar de un
libro es hablar de un amigo, y hablar de un amigo es un orgullo, más aún cuando nos acompaña y comparte  los buenos y malos momentos de nuestra vida.
       Dicen que el perro es el mejor amigo del hombre; para mí, el mejor amigo es un libro. El discapacitado vive a veces con la apatía y el aburrimiento. Tiene que llenar sus muchas horas de asueto de alguna forma. Pero, en cualquier caso, siempre hay un libro que leer. El libro es nuestro mejor maestro de la vida… Es innegable

Que leyendo siempre salimos más enriquecidos, puesto que nos documentamos. Sobre geografía, si leemos libros de viajes, sobre historia, si versan sobre esta materia, o simplemente sobre la condición humana si escogemos obras
testimoniales o de cualquiera de las relaciones humanas. Leyendo siempre se
aprende algo y nos cultivamos un poco más.

Debo aclarar que debido a mi condición de sordo-ciega, el acceso a la cultura y la información me lo permite siempre un libro en sistema Braille. Los puntos que rodean los dedos de mis manos se convierten en hermosas palabras, éstas en fantásticos paisajes, en buenas y malas gentes que pasan por las páginas del libro como si de un tren se tratase. Mis libros son amor,  odio y cansancio, malestar y bondad, pero sobretodo es una aventura, una especie de Everets que tengo que escalar poco a poco.  Y con el cansancio de haber terminado la lectura de un libro, sin casi darme tiempo a descansar, pongo  las manos sobre otro manojo de puntos, que en palabras vuelven a meterse por los poros de mis dedos, que llegan hasta esa zona de nuestro ser donde las lágrimas, la alegría, las sonrisas se construyen y elaboran. Donde las risas salen a flor de piel.

    Un libro, es un ser vivo, su exterior, las tapas, tienen la suavidad de la piel de una mujer, su interior, Contiene el pensamiento del autor, y lo escrito en él, es el alma, ya que nunca muere, vive en el tiempo infinito.

Durante mucho tiempo hubo dudas sobre la capacidad de lectura de los no videntes y más aún, de los sordo ciegos. Incluso  una revista (Matilda Ziegler Magazine for the Blind) anunciaba en 1907 la publicación de su primer número, perfecto ejemplo de aquella desconfianza Decían textualmente:

“Prescindiremos de muchos poemas y cuentos en los que se alude al sentido de la vista. Tampoco publicaremos alusiones a los claros de luna, los arco-iris, la luz de las estrellas, las nubes o los bellos paisajes, porque solo sirven para acentuar la percepción que tiene el ciego de su aflicción”.

               ¿Aflicción?                ¿Por qué?

Me revelo contra esta idea; me río de quienes piensan que la sordoceguera impide el acceso al universo mental de los que ven y oyen. El silencio y la oscuridad que, según dicen, me encierran, abren mi puerta, de una manera mucho más hospitalaria, a una infinidad de sensaciones que me distraen, me informan y me divierten. Mis tres sentidos restantes y fieles, (tacto,  olfato y  gusto, me guían fielmente en mis excursiones a esa región limítrofe de la experiencia que se encuentra a las puertas de la ciudad de la Luz. Todos tenemos ojos cuando abrimos un libro. Dejamos de lado nuestros problemas, el mundo oscuro donde vivimos, y nos metemos de lleno  en el papel de un personaje. Me pongo en su lugar, veo con sus ojos, escucho con sus oídos, vivo
sus penas o alegrías. Las casas, la gente, las montañas, el mar, las estrellas, las nubes, el arco-iris, todo se presenta ante nuestros ojos, lo imaginamos de una manera parecida al resto de la gente. Por eso es tan importante para nosotros tener los libros a mano.

    La información va del braille a la punta de los dedos, y de ahí a nuestra mente. Un libro, de cualquier índole, es, para mí, una fuente inagotable de conocimientos, a la que estamos invitados todos a beber de ella.
  
     Un libro es cada uno de los infinitos y distintos frutos que proporciona el árbol del bien y del mal que se alza, espléndido, en el mismísimo centro
del paraíso terrenal del conocimiento, plantado, regado, abonado y mantenido por el único y verdadero Dios del saber que adopta nombres y más nombres que vamos archivando en nuestra memoria.
  
    He entrado, sin miedo, en este edén y he sucumbido siempre a la tentación de la maravillosa serpiente de la sabiduría a fin de probar el máximo número posible de los frutos de ese árbol para no hablar por boca ni gusto de otro.

   Por absurdo que parezca, a veces, como lectora enamorada del libro mantengo interminables diálogos con ellos, y hasta los imagino riñéndome porque no los entiendo, riéndose de mí porque lloro con sus historias tristes; o incluso diciéndome con cierta sorna en sus letras:

    -Algunos nos tenéis miedo... Otros, aversión.... muchos, indiferencia... otros gastáis dinero en nosotros, nos vendéis o compráis para llenar armarios enteros y presumir de cultura y luego  nunca entráis en nuestros entresijos.

      Pero, ay de aquellos que, de repente, superando casi el pico más alto del mundo, la fosa más profunda del Pacífico, se arriesga a tocarnos, abrazarnos,
abrirnos, destrozarnos, y finalmente... como una aventura que nunca imaginó, leernos”.
Y no tengo más remedio que darles la razón.

Sí, yo fui una de las afortunadas que, sacando fuerzas de flaqueza, probablemente en alguna tarde de verano, casi sin planteármelo, con más calor que sueño, en alguna de aquellas siestas que la abuela nos recomendaba echar, cogí de las estanterías  un hermoso volumen rojo, donde pondría algo así como "Las aventuras de..." de algunos que luego fueron casi mis compañeros de juego, batalla, amores y guerras: Miguel Strogoff, Robinson Crusoe, o el mismo Silver de la Isla del  tesoro. O, acaso fuese Peeter Pan... Quizá los poemas de Antonio machado… No puedo recordar quién fue el primero, pero sí he volado con los libros hasta lo más alto del mundo, he navegado en tantas procelosas aguas, que casi se me juntan mi realidad con sus letras.

Los libros son esas hermosas Cajas de Pandora que, bajo sus gruesas pastas, sus hojas de presentación y título, nos conducen  por lo que queremos ser, por lo que no sabemos ser, por aquellos mundos imaginados e inimaginables que algún día, cuando de este mundo salgamos, querremos  recuperar.
            
     Algo que sí tengo para mí, es que la eternidad estará llena de vosotros, queridos y hermosos libros. la eternidad existe porque existen los libros que no podemos leer en vida.  Somos eternos, porque no podemos perdernos tanta belleza oculta en los volúmenes.

        Tengo claro que cuando parta de este mundo seguiré leyendo porque el cielo es como la Gran Biblioteca de Alejandría, donde un mosaico de laberintos, formado por cientos y cientos de publicaciones, desde el poema de Gilgamesh, papiros egipcios, libros griegos, hasta nuestra literatura más cercana, todo está allí, y es para disfrutarlo durante toda la eternidad.

Seguiría filosofando sobre vosotros, hermosos
volúmenes que ilustráis esta acogedora biblioteca; pero las normas hay que respetarlas y la bibliotecaria nos ordena salir, pues ha llegado la hora de cerrar.

-Tranquila, -le digo hablando en voz alta por primera vez desde que entré aquí-, ya me voy, pero déjame despedirme de todos estos tomos que tantas horas de mi soledad han llenado, y que he acariciado con mis manos.


Dame tiempo para prometerles que mañana y pasado y todos los días de mi vida volveré a visitarlos, acariciarlos, y en mis despedidas les mostraré mi gratitud infinita por haberme dado su saber, les diré  una y otra vez cuánto significan para mí, y finalmente les diré cómo los quiero.

domingo, 8 de enero de 2017

Vuelta al mundo de los sonidos

Cuando una persona nace sin visión el sentido del que más información recibe es el oído. Nunca me importó ser ciega, pues a través de los sonidos me orientaba bastante bien y pude hacer una vida casi normal como cualquier persona sin limitaciones. Pero a mis 12 años todo cambió por completo a causa de algún medicamento que poco a poco fue minando mi nervio auditivo. Varios otorrinos diagnosticaron hipoacusia bilateral. Fue un golpe para toda mi familia y, evidentemente, para mí: tenía que dejar los estudios porque no oía a los profesores y en aquel entonces tampoco teníamos intérpretes ni profesionales dedicados a nosotros. Me era difícil integrarme en la sociedad por no poder seguir las conversaciones, en una palabra, me sentí aislada del mundo, hasta que en los años 80 alguien movió fichas en una partida que todavía hoy seguimos jugando e intentando ganar.

En la ONCE hicieron un censo de personas sordociegas, reuniéndonos un grupito reducido en Madrid para formar lo que hoy es ASOCIDE (asociación de
sordociegos españoles). Lo más gratificante fue comprobar que hay miles de personas en mi misma situación y que no por ello se han hundido. Hemos realizado convivencias, conferencias, donde entre todos hemos clamado por una sociedad más comprensiva y tolerante. La comunicación tanto entre nosotros como con el mundo exterior es la barrera más grande a la que nos enfrentamos porque dependiendo de muchos factores que van desde el momento en que adquirimos la sordoceguera hasta el grado de ésta, usamos distintos sistemas de comunicación. 

Así pues, s

e formaron profesores, guías intérpretes, mediadores, y a día de hoy aunque sabemos que queda muchísimo camino por andar, un camino lleno de estigmas, prejuicios pero también de sendas bonitas, lo cierto es que hemos avanzado mucho en recursos, educación y cultura. Mi hipoacusia y la necesidad de comunicación corrían parejas a lo largo de mi vida. Así, con entereza y dificultades he logrado acabar mis estudios primarios y adentrarme en el mundo de las tecnologías, lleno de grandes sorpresas y posibilidades para nosotros.


Con apoyo de la ONCE me introduje en la Informática y hoy puedo manejar un ordenador que, a través de una línea Braille y con el lector de pantalla llamado Jaws me permite acceder a la prensa, chatear por Skype, utilizar correo electrónico, etc.. Una vez diagnosticada mi hipoacusia, me vi cada vez más obligada a usar el tacto, tercer sentido más importante para las personas que no ven ni oyen. Mi mundo está en mis manos, en mis dedos.

Según pasaban los años, fui necesitando audífonos de mayor potencia, hasta el punto de que hace un año ya no percibía los sonidos agudos, había olvidado el canto de las aves que tanto me cautivó siempre, o el tictac de un reloj. ¿Qué iba a pasar dentro de 5 años más? ¿Acabaría sin oír absolutamente nada? Esto me aterraba, sin ver ni oír mi día y mi noche serían una misma cosa… En la consulta del doctor Denia Lafuente, me atienden desde hace unos 30 años con visitas anuales completas y un trato extraordinario. El doctor y su audioprotesista Nadia debieron pensar lo mismo que yo y desde hacía 4 años me sugerían el implante coclear. Yo había presenciado dos casos en que éste fracasó y no me seducía para nada la idea por más que me aseguraban que las tecnologías habían avanzado mucho desde aquellos años en que mis compañeros se implantaron. Les fui dando largas pero ellos no cejaron en su empeño.

Y en 2014, justo el día en que cumplí 51 años, ya no me perdonaron ni uno de mis argumentos en contra del implante. Casi me imponían hacérmelo, algo que me ponía tensa y sentía ganas de decirles que ya no volvería a su consulta. Pero en casa reflexionando veía que solo querían mi bien, pues a ellos nada les suponía mi negativa o mi disposición a la cirugía. Me sentí desconcertada, indecisa. Mi familia y amigos eran dispares en sus opiniones y esto aún me desorientaba más. El doctor Denia ya había colmado el límite de su paciencia, y sin más dilaciones me derivó al equipo de especialistas en implantes del hospital Ramón y Cajal. También dentro de este equipo las opiniones eran distintas: mientras unos me aconsejaban implantar el oído izquierdo por donde sí oía pero no entendía nada, otros se decantaban por el derecho, pues por él sí entendía y decían que el rendimiento sería mayor. Las pruebas a las que me sometieron me clasificaron como apta para el implante. El equipo médico me animaba a ello, mientras que Yo no lo tenía tan claro pero sabía que era el último recurso para no quedarme sorda completamente. Así, el último día de consulta antes de ir al quirófano, el doctor Polo me pidió tomar una decisión, y en caso afirmativo firmar el consentimiento para operarme. Llena de dudas y miedo, en un arranque de valor decidí dar el paso, y el 16 de Octubre del año pasado a las 7 de la mañana ingresé en la unidad de implantes cocleares de ese hospital acompañada por mi hermana presente en todo este reto, a la que horas después se unió también una de nuestras tías.

La habitación era individual y más parecía la de un hotel que la de una clínica, con todas las comodidades que se puedan pedir. Cuando toqué el trozo de cabellera que me habían rasurado para colocar el dispositivo, el pánico se debió reflejar en mi cara, provocando la carcajada de mi hermana y del peluquero; no podía imaginar ese trozo totalmente calvo y además en sitio tan visible…. A las 12 de aquella hermosa mañana, mientras yo permanecía bajo los efectos de la anestesia, los doctores Polo, Vaca, Molina, Pérez y la logopeda Auxi me devolvían la vuelta al mundo de los sonidos, las ganas de vivir, pero yo no lo comprobaría hasta un mes después cuando me conectaran el dispositivo externo al interno. Recibí el alta al día siguiente, a la semana, me quitaron todos los puntos y me dejaron el oído izquierdo –el implantado- incomunicado, lo pasé mal porque con mi audífono no alcanzaba apenas a entender a la gente pero no había otra que aguantar un mes hasta que pudieran conectarme el implante, ya que la parte interna se comunica con la externa por un imán.

El 11 de Noviembre fue el gran día: ni por casualidad esperaba nadie que desde el primer instante pudiera yo entender palabra; nos equivocamos. La primera palabra que mi implante captó fue el saludo de Auxi, al que yo respondí inmediatamente, Llenas de emoción las dos, ella corrió a llamar a mi hermana que esperaba en la sala. Seguramente tan nerviosa como nosotras. Su "Hola, son Mari Carmen" fue captado por mí nítidamente; aún hoy, mientras escribo este relato, corren lágrimas de gratitud y emoción hacia ella y el equipo médico que realizó este milagro. Al ver que las entendía, mi hermana y la logopeda no sabían dónde poner los ojos, aquella experiencia jamás la olvidaremos ninguna de las tres, supongo. Con los hombres lo pasé mal los primeros días, ya que sus voces las percibía afeminadas y en más de una ocasión creí que quien me hablaba era mujer.

LOGOPEDAS NO FALTARON

Además de la inconmensurable Auxi, logopeda del Hospital y que todavía hoy me atiende, no me faltaron voluntarios que me dedicaron muchas horas de su tiempo para practicar incluso por Skype. Amigos y familiares, han sido fundamentales en mi rehabilitación dedicando muchas horas de su tiempo a hablarme para practicar y desarrollar la audición, ¡cuántas gracias tengo que dar
a todos! Es imposible describir la ayuda recibida aun empleando todas las palabras de los diccionarios.

Hoy día, ya puedo entender prácticamente a toda la familia, conversar por teléfono y lo mejor es que oigo sonidos que hace medio año era impensable oírlos. Parecía tan difícil... y se hizo la luz, no la luz no. Era casi más íntimo, más dentro de mi piel y de mis venas. La oscuridad de mi oído dio paso a los sonidos, ¿acaso de esos grajos a los que tanto tiempo hace que añoro su canto?... Disfruto muchísimo al abrir mi ventana y escuchar de nuevo a los grillos, el tictac del reloj, la música que me gusta y que antaño escuchaba con dificultad… Por supuesto, sigo siendo hipo acústica, pero ahora, bromeando, digo que soy más atrayente. Porque nunca he sido agraciada pero tras el implante digo que lo soy: físicamente porque al llevar imanes atraigo más, y también por la curiosidad de ver el dispositivo y probar si los entiendo se me acerca mucha más gente que antes. Y moralmente, porque he sido agraciada con un  premio gordo: ¡la vuelta al mundo de los sonidos!

A partir de ahora, cuando se ha cumplido un año desde aquel inolvidable 16 de Octubre, mi mente solo se ve ocupada por un reto más: implantarme el oído derecho cuanto antes y con el mismo equipo. Es mi única ilusión, ¿la podré llevar a cabo?