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miércoles, 13 de noviembre de 2024

El día a día de una luchadora sordociega de Cuenca que nunca deja de aprender

María Jesús Cañamares vive en su pueblo, Jábaga, con su madre. Allí da paseos, lee, escribe, escucha la radio y continúa su aprendizaje, algo que ha marcado su vida de superación.

Entrevista de la Cadena Ser, día 12 de Noviembre de 2024


Cuenca-Faltan unos minutos aún para las cinco de una tarde de otoño en la que ya se nota la bajada de temperaturas del mes de noviembre. Hace sol y Carmen y su hija María Jesús Cañamares (Jábaga, Cuenca, 1963) aprovechan para pasear por las calles de su pueblo, Jábaga, a poco más de diez kilómetros de Cuenca capital. “De lunes a viernes paseamos juntas porque los fines de semana me voy a andar con mis amigas y hacemos paseos más largos”, dice María Jesús.

Nos sumamos a ese paseo por la calle de San Roque, muy cerca de su domicilio, “que llega hasta el colegio de los niños y el camino de Chillarón”, dice Carmen, y charlamos con ellas sobre la vida de superación de María Jesús, nacida ciega en este pueblecito.

“Mi madre lo ha supuesto todo para mí, ha sido bastante protectora, no ha querido separarse de mí y cuando me llevaron al primer colegio con 9 años, a las dos nos costó mucho la separación”, cuenca María Jesús. “Ahora es mi compañía, mi guía, mi protectora. Es mi madre”.

Sordociega

Además de ser ciega de nacimiento, a María Jesús, a los 11 años, cuando ya estudiaba en un centro especial para niñas invidentes que gestionaban las monjas Franciscanas en Valencia, un fallido tratamiento con antibióticos para una gripe dañó su nervio auditivo y la dejó sorda. Desde entonces su vida ha sido una constante superación. La vista no la ha recuperado, pero el oído sí, gracias a los audífonos primero y a los implantes cocleares ahora.

“Es algo que no podré olvidar. Fue un trauma”, recuerda. “Mi vida cambió muchísimo, no pude seguir los estudios en Valencia y pasé a otro colegio de la ONCE en Alicante. No había intérpretes, no había mediadores, nada, pero los profesores se volcaron y con sus herramientas y su vocación pude seguir los cursos hasta octavo”.

“Como la vista nunca supo lo que era, la ceguera no lo ha llevado tan mal como perder el oído”, apunta su madre, “que le sobrevino ya con otra edad, se daba más cuenta. Es el palo más grande que le han podido dar”.

La ONCE

“La ONCE me lo ha dado todo”, destaca María Jesús, “desde la educación en sus colegios a la Fundación de Personas Sordociegas que gestiona todos los recursos, humanos y técnicos para hacernos la vida más independiente”.

Tras salir del colegio de Alicante a los 18 años, María Jesús volvió a Jábaga con su familia. “Mi madre no quería que vendiera cupones”, dice. Ese tiempo lo aprovechó para seguir leyendo en braille. Incluso la ONCE le ofreció un trabajo como monitora de braille en la agencia de Cuenca durante tres años. “Después estuve copiando libros de braille viejo a brille nuevo, pasé varios años en un piso tutelado en Madrid donde aprendí el uso de internet”, relata.

El día a día

El día a día actual de María Jesús es acompañar a su madre en un centro de día de Cuenca donde pasa la mañana y las primeras horas de la tarde. “La acompaño para no quedarme sola en casa y así estamos juntas aunque yo allí me aburro”, dice. “Al menos tengo la lectura”. “Se le van a gastar los dedos de tanto leer”, matiza su madre.

Leer y escribir

A María Jesús le gusta leer sobre todo novela romántica, teatro. Cuando nos encontramos con ella dice que está leyendo Retrato en sepia de Isabel Allende.

Además, le gusta escribir. Ha ganado varios concursos de relatos convocados por el Consejo Territorial de la ONCE en Castilla-La Mancha y dos veces el Concurso Europeo de Redacción sobre Braille. Y el más reciente: el segundo premio del VIII Concurso de Relatos cortos de la Asociación de Hipoacúsicos de Huesca. También tiene publicado el libro Relatos y punto que editó la Diputación Provincial de Cuenca.

Y le gusta escuchar la radio, “os escuché en el programa especial que hicisteis aquí en Jábaga”, nos dice, y la música, “sobre todo las baladas de Camilo Sesto y de los grupos de mi época como Los Puntos, Los Brincos o Fórmula V”. 

https://cadenaser.com/castillalamancha/2024/11/12/el-dia-a-dia-de-una-luchadora-sordociega-de-cuenca-que-nunca-deja-de-aprender-ser-cuenca/




lunes, 4 de enero de 2021

FELIZ 2021

 Muy feliz año a todos y a todas: que al menos este año podamos volver a abrazarnos y pasar muchos ratos juntos. os deseo todo lo mejor.


Y como hoy cumpliría años Louis Braille, inventor del sistema de lectoescritura para ciegos más usado en el mundo, aquí os dejo un 
Fotografía de la entrevista
reportaje que ha hecho el gabinete de prensa de la ONCE para agasajarnos al Braille y a mí por el premio reciente que gané.


El enlace lleva también a varios audios, declaraciones mías sobre ese sistema que se oye muy mal pero un oyente sí puede oirlo.

lunes, 4 de marzo de 2019

“A través de la escritura muestro mi alma” (Artículo de LAS NOTICIAS DE CUENCA"

La autora sordociega María Jesús Cañamares, vecina de Jábaga, publica su primer libro 'Relatos y punto' en cuyo título ha querido rendir homenaje al sistema Braille.

3/3/2019 · Dolo Cambronero
Es ciega de nacimiento y a los once años, se quedó también sorda. Pero eso no ha sido impedimento para que María Jesús Cañamares Muñoz (Jábaga, Cuenca, 1963) se haya animado a lanzar su primer libro, Relatos y punto, a través del Servicio de Publicaciones de la Diputación de Cuenca. La obra, que verá probablemente la luz en primavera, recoge 22 historias en las que incluye experiencias personales y también reivindicaciones.
La autora nos cuenta que su vida ha mejorado de forma considerable desde que hace cuatro años comenzara su proceso de implantación coclear: “Ahora escucho sonidos que con audífonos era imposible percibir, por ejemplo, el canto de los pájaros, el arroyo... Estoy muy contenta”.
¿De qué habla en su libro?
El libro recoge experiencias personales, tales como el manejo del ordenador, que es mi fuente de información, y al que se une la línea Braille para leerme en ese sistema todo lo que va saliendo en la pantalla. En Crónicas de una computadora cuento lo que esos aparatos me dan, las incidencias... También lo que el sistema Braille supone en mi vida, pues sin él no podría vivir. Además, recoge historias tradicionales, por ejemplo, cómo era la Navidad hace 40 años: mucho más familiar y hogareña y menos consumista. Hay también relatos sobre cómo las personas y animales con alguna minusvalía nos valemos de todos los recursos a nuestro alcance para defendernos en la vida y tratar de que no nos crean absolutamente inútiles. También hay relatos solidarios como El abuelo adoptado. Y otros, de temática más actual, como la violencia.
¿Cómo surgió la idea?
Tenía los relatos por ahí sueltos y un día me dije: ‘Voy a hacer un libro con los que más me gusten y trato de editarlo, y si no puedo, pues me quedo como estoy’. Pregunté a un pariente que me ayuda a administrar un blog si llevaría mucho tiempo juntar todo eso y formar el libro. Su disposición fue inmediata, así que se los iba mandando y él formó el volumen. Pensé en ofrecérselo a alguna editorial, pero leyendo opiniones de otros escritores, ví más negativas que positivas: la infinidad de condiciones que algunas ponen y la carestía del proyecto. También me daba que pensar la poca afición a la lectura que hay y dudaba de la acogida de mi libro. Sabía que Diputación había ayudado a otras personas a sacar proyectos adelante. Y me planteé escribir al presidente para preguntar si yo podría recibir esa ayuda.
¿Cómo ha sido esa colaboración?
¡Genial! Nos hemos compenetrado a la perfección. Me dirigí directamente a Benjamín Prieto y me mostró su deseo de concertar una entrevista. Nos conocimos el 12 de febrero. Fui acompañada de mi guía-intérprete por si no oía bien y necesitaba que me tradujera ella. Pidieron que les mostrase el libro que yo llevaba guardado en un disco. Mostraron un interés enorme, pues yo era la primera y única sordociega que conocían. Pasaron un buen rato ojeando el libro e intercambiando impresiones que la intérprete me iba escribiendo en la palma de la mano para tenerme informada, aunque el presidente me trató como si siempre hubiese trabajado con sordociegos, hablando pausado y muy claro para hacerse entender, algo que jamás me ha sucedido con ningún responsable político ni institucional. Cuando hubieron hablado entre ellos, Benjamín me comunicó que se quedaban con el libro y con la intención de publicarlo… ¡Me dejó sin palabras!
¿Con qué apoyos cuenta en su vida?
Los apoyos materiales son adaptaciones para todo. Si yo no tuviera la línea Braille y un programa que se llama Jaws y que es el encargado de sacar desde el ordenador al display de la línea todo lo que sale en pantalla, no podría manejarlo de ninguna manera. Lo mismo me ocurre con el Iphone. Otros apoyos materiales son los implantes cocleares, que me permiten escuchar; sin ellos, yo sería totalmente sorda. También tengo juegos adaptados, como parchís y barajas marcadas en Braille; y relojes.
Los apoyos humanos serían mediadores, guías-intérpretes, incluso, un amigo o familiar dispuesto a darme su brazo y guiarme donde tenga que ir. Si yo quisiera hacer el camino de Santiago, sola no podría, pero con alguien que me prestara sus ojos y sus oídos, podría hacerlo igual que cualquiera.
¿Desde cuándo lleva escribiendo? ¿Qué significa para usted?
Desde que adquirí mi primer ordenador portátil, hará unos 18 años. Algunos de los relatos tienen ya esa edad. Es mi segunda afición, mi medio de expansión y ocio. Ahora que mis sobrinos y primos han crecido y no me piden cuentos inventados, se los cuento al ordenador, me desahogo, y a la vez, muestro mi alma, mis sentimientos. A través de la escritura me conoce mucha gente a la que de otro modo no habría llegado.
¿Cómo es el proceso técnico para escribir? ¿Necesita la ayuda de alguien?
Para escribir, nadie me tiene que ayudar. Lo hago tecleando en mi ordenador, en mi línea Braille, o si se trata de escribir algo en sistema Braille, lo hago con una máquina llamada Perkins. Otra cosa es adecentar un documento; ahí sí necesito la ayuda de una persona que vea, porque por más que yo utilice las opciones de Word, no estoy segura de si el documento está bien alineado o va cada línea como se le antoja al programa. Así que si es algo importante, recurro a Javier Rodríguez, que es el primer maquetador de mi libro, o a alguno de mis sobrinos.
¿Se presta suficiente atención al colectivo sordociego?
Nunca es suficiente. Mi colectivo es uno de los que más necesidades tiene y necesita más recursos para cubrirlas. A veces, los políticos no saben qué necesitamos, sobre todo en ciudades como Cuenca, donde nunca ‘sonamos’. Poco se habla de los sordos y de sordociegos, nada. Tenemos que ser nosotros muchas veces los que pidamos, los que llamemos a las puertas. El no ya lo tenemos, pero a veces suena la flauta por casualidad, como ha sido ahora mi caso.

Las manos que todo lo leen (Artículo de ABC)

María Jesús Cañamares es una conquense sordociega de 56 años que acaba de publicar su primer libro, «Relatos y punto»

Mariano Cebrián.

María Jesús en la entrada de Jábaga

«¡Camina o revienta!» Este lema, aparte de ser el título que hizo famoso al actor Imanol Arias por su papel en «El Lute», es la frase que da fuerzas a María Jesús Cañamares (Jábaga, Cuenca, 1962). La explicación es bien clara: la gran pasión de esta vecina de un pequeño pueblo de unos 500 habitantes es caminar y salir al campo agarrada del brazo de algún familiar o amigo. Nada más comer, se calza su buen par de botas o zapatillas y recorre las calles y caminos de este municipio de la Serranía Media conquense. «Me encanta disfrutar de la naturaleza, escuchar a través de mis aparatos auditivos los pajarillos cantando, el ruido de los riachuelos y el olor del campo», expresa emocionada.

Una emoción y una pasión que esta mujer de 56 años transmite al hablar. Lo hace con una seguridad pasmosa, a pesar de su discapacidad. María Jesús es ciega de nacimiento y, aunque nació oyendo, perdió también el sentido del oído a los once años. Se quedó sorda a esa edad debido a que en el colegio de monjas en el que estaba interna en Valencia le dieron unos antibióticos para curar una gripe. Este tratamiento dañó su nervio auditivo y fue perdiendo audición poco a poco.

Delante del ordenador con su línea braille
Desde entonces se vio obligada a utilizar audífono y se ha tenido que desenvolver como ha podido, hasta que hace cuatro años le instalaron un implante coclear en el oído izquierdo y, dos años después, en el derecho. El primero fue todo un éxito y escucha bastante bien por él, pero con el segundo no le ha ido tan bien y le está costando más, según cuenta.
María Jesús lleva una vida relativamente normal, dentro de sus capacidades, e incluso ejerce de ama de casa. Vive en Jábaga en casa de sus padres, ambos octogenarios, y, a pesar de sus limitaciones, se declara muy inquieta y dice que siempre tiene ganas de aprender y enterarse de lo que pasa a su alrededor y en el mundo.

De ahí que otra de sus aficiones sea sentarse en frente del ordenador para navegar por internet a leer prensa e informarse de los concursos literarios en los que participa. La escritura es, precisamente, otra de las grandes aficiones de María Jesús, que ahora ha visto cumplido uno de sus sueños: publicar su primer libro, «Relatos y punto».

Es por la noche cuando María Jesús se lanza a la lectura de algún libro, en su gran mayoría de los grandes escritores de la historia de la literatura universal y española, que son los que están traducidos al lenguaje Braille. Con sus dedos va recorriendo los puntos que forman las letras, las palabras y oraciones de este sistema de lectura y escritura táctil que ideó para las personas ciegas a mediados del siglo XIX el pedagogo francés Louis Braille, que se quedó ciego debido a un accidente siendo un niño.

Por ello, la autora de «Relatos y punto» ha querido hacer un homenaje al sistema Braille, algo que ya lleva implícito el título de su primera obra publicada. A lo largo de los 22 relatos que conforman este libro hay muchos cuentos, pero en algunas de sus historias hay experiencias vitales donde cuenta su día a día o lo que ha descubierto con este lenguaje para ciegos. María Jesús aprendió este lenguaje en el colegio de Valencia en el que estudió. «Mi primer contacto con el Braille fue muy difícil, ya que se hace raro ir leyendo tocando puntos, pero gracias a que el sentido del tacto se desarrolló, al faltarme la vista y el oído, todo comenzó a fluir poco a poco», relata.

En uno de esos relatos, titulado «Crónicas de una computadora», habla de sus vivencias con su primer ordenador portátil que tuvo durante años y que le permitió conocer nuevos mundos. «La escritura y la literatura me abren ventanas al mundo, ya que, a través de mi faceta literaria, puedo conocer a mucha gente y ellos a mí. Yo no soy literata, no soy María Dueñas, pero a través de mi obra los lectores pueden acercarse a mí, conocer mi forma de ser», confiesa.
Pero, más allá de la escritora nacida en Puertollano, autora de «El tiempo entre costuras», María Jesús tiene un referente literario en Antonio Machado -del que se cumple este año el 80 aniversario de su muerte-; poeta español que, a su juicio, «reflejó en sus poemas el mundo rural como nadie». De hecho, sus principales lecturas son de autores clásicos de la literatura española, como Machado y Juan Ramón Jiménez, ya que las obras de la literatura contemporánea son más difícil de encontrar en Braille.

Premios literarios

La afición por la literatura le llegó de manera natural, ya que cuando sus sobrinos y sus primos eran pequeños le pedían que les contara cuentos e historias. «Pero no cuentos clásicos, sino que tenían que ser cuentos inventados», recalca María Jesús, quien se sentaba delante de ellos y empezaba a relatarles «tonterías», como ella les llamaba. «Ahora, como ningún niño me demanda cuentos, los plasmo en el ordenador». De hecho, antes de «Relatos y punto», esta escritora conquense cuenta en su haber con varios relatos galardonados por el Consejo Territorial de la ONCE de Castilla-La Mancha y, sobre todo, el premio del Concurso Europeo de Redacción sobre Braille conseguido en 2012.
Ya tiene entre sus manos su primer libro, aunque no ha sido nada fácil. Al principio, según cuenta, se puso en contacto con varias editoriales para informarse de las posibilidades de publicarlo. «Se quitan las ganas porque es carísimo y te piden una serie de condiciones que no puedes cumplir». Pero, leyendo en internet que la Diputación de Cuenca tiene su propia editorial y ayuda a mucha gente con sus publicaciones, se puso en contacto con el mismísimo presidente de esta institución, Benjamín Prieto. ¿Y por qué no? Esta es la pregunta que se hicieron ambos.

Esta conquense sordociega de 56 años pide más ayudas a las administraciones públicas, a las que se dirige en nombre de colectivos de personas con discapacidad como el suyo para que se les valore «más por sus capacidades que por sus discapacidades». Dentro de sus limitaciones, quiere que su caso sirva de ejemplo para otras personas en su misma situación y, por eso, afirma contundente: «El hecho de ser sordociega no quiere decir que estés recluida en tu casa, sino que te tienes que echar a la calle y descubrir cosas nuevas».

martes, 9 de julio de 2013

ENTREVISTA MUY INTERESANTE A ALEX GARCÍA - Mi meta es golpear las ¡mentes! (Parte 6 de 6)


PMG: ¿Qué es la diversidad para usted?

Alex: La diversidad para mí es tener continuidad. Es necesario el movimiento, no se debe permanecer estático, si quieres la verdad fundada en la justicia y la felicidad de un hombre libre. La diversidad es negar el interés que fabrica sellos, negar la intolerancia que dibuja fronteras. La diversidad es ser duro, si se tiene razón, sin perder la ternura ni la pasión. La diversidad es oponerse a que se quiten ¡la libertad y la autonomía del hombre!

Mara Gabrilli. Cuenta con 43 años, es publicista, psicóloga, congresista, elegida en elecciones de 2010, con 160.138 votos, para el período 2011-2014. Ex-concejera en el Ayuntamiento de São Paulo (2007-2010). En las elecciones de 2008, cuando fue reelegida concejera, fue la mujer con la mayor votación de Brasil, con 79.912 votos. Entre 2005 y 2007, fue la primera titular de las personas con discapacidad y Municipales de movilidad reducida de la Municipalidad de São Paulo. Fundó en 1997, el Instituto Mara Gabrilli, OSCIP que apoya a los atletas con discapacidad, promueve el diseño universal, fomenta la investigación científica y proyectos culturales. En reconocimiento a su desempeño, fue elegida Paulistana del Año (2007) por la revista Veja São Paulo, y estaba entre las 100 personas más influyentes de Brasil (2008). Cuando tenía 27 años, Mara Gabrilli sufrió un accidente automovilístico que la dejó tetrapléjica. Pasó cinco meses en el hospital -entre ellos, dos con respiración artificial - y recibió una nueva condición para la vida: la incapacidad de moverse del cuello hacia abajo. 

Hasta Luego

Alex Garcia

martes, 2 de julio de 2013

ENTREVISTA MUY INTERESANTE A ALEX GARCÍA - Mi meta es golpear las ¡mentes! (Parte 5 de 6)


PMG: La idea de fundar una asociación, ¿nació en este momento?

Alex: Yo he demostrado que es posible cambiar la realidad y el destino de las personas sordociegas y con multidiscapacidad. Con tantos avances, mi persona y el tema de la sordoceguera comienza a sufrir la presión de las personas vinculadas a los gobiernos. El contexto comienza a ser influenciado y ser utilizado como una herramienta para los partidos, pierde identidad. He intentado todos los medios defender los ideales, he luchado hasta el agotamiento de mi salud física. Derrotado, vi con gran dolor perderlo todo. Así que decidí unirme a las familias de los sordociegos y multidiscapacitados, amigos y colaboradores para fundar la Asociación Gaucha de Padres y Amigos de los Sordociegos y multidiscapacitados - AGAPASM.
PMG: Mucha gente tiene la impresión de que la sordoceguera es una discapacidad poco frecuente. Aparentemente no... ¿cierto?

Alex: La sordoceguera no es realmente tan rara aunque no tiene la misma prevalencia que otras condiciones. Creo que la sordoceguera es "invisible" a los ojos y al corazón tanto de la sociedad como de las autoridades. Esta invisibilidad tiene que ver con el miedo. La gente no cree que se puede vivir sin audición ni visión. Este miedo es tan grande que terminan por no querer saber o crear imaginarios acerca de la sordoceguera. La invisibilidad se da también por la complejidad. Hoy, en Brasil, todo se mueve a favor de los más fáciles y, está claro, que la sordoceguera es "más difícil" que la gran mayoría de otras condiciones, requiere más dedicación. Dedicación, esta palabra y su significado no es el fuerte de nuestra sociedad ni de nuestras autoridades, ¿no? Debo señalar que la invisibilidad no sólo afecta a los sordociegos.También afecta a otras personas con multidiscapacidad y personas con enfermedades raras. Los autores especulan que esta invisibilidad afecta a alrededor de 17 millones o más personas en Brasil. Esta cuestión se planteó en el último censo del IBGE, que destacó que discapacidades graves y severas afectan a cerca de 17 millones de brasileños. Sin duda, el sordociego, los multidiscapacitados y personas con enfermedades raras están "invisibles" en este total.

PMG: Usted fue el protagonista de un libro para niños cuyo autor se refiere a usted como un héroe. ¿Te ves de esa manera?

Alex: Este libro se llama "La Gran Revolución", de la escritora Rozelane Pessoa, de Ceará, al nordeste de Brasil, persona con discapacidad visual. El libro cuenta la historia de Alex García, un niño sordociego que tiene poderes especiales. Su misión es luchar por la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad, pero tendrá que detener el mal que quiere destruir el planeta Tierra. "A los niños les encantó el libro. Ellos presentan dramatizaciones en la escuela y para mí es un orgullo. No soy un héroe. Creo que, todos nosotros, con nuestras diferencias, en realidad y en verdad, somos todos, en esencia, obras 'grandiosas'. En esta creencia, que por cierto se tornó mi religión, las luchas encuentran punto de equilibrio, y así, considerando mi 'ser incompleto', sigo adelante."

PMG: En su libro "Sordoceguera - empírica y científica", usted cuentas algunas de las dificultades que ha pasado. Desarrollar esta publicación, ¿ha sido una barrera superada dada la falta de literatura sobre el tema?

Alex: El libro "Sordoceguera - empírica y científica", fue publicado en 2008. Es el primer y único libro - hasta ahora - escrito por un sordociego en América Latina que trata sobre la educación de sordociegos. Desde la orientación de otros educadores estaba consciente de la necesidad de tener una lectura de referencia rápida y de fácil comprensión del tema sordoceguera. Así nació la obra. Encantado de resaltar "Sordoceguera - empírica y científica" fue totalmente producido por un educador sordociego. Busqué incansablemente y no encontré editora, así que me inscribí en la Biblioteca Nacional como "Editor individual", puedo editar mis obras y todas tienen ISBN.

martes, 25 de junio de 2013

ENTREVISTA MUY INTERESANTE A ALEX GARCÍA - Mi meta es golpear las ¡mentes! (Parte 4 de 6)


PMG: Usted es un orador y se comunica con mucha claridad y precisión. ¿Qué considera es lo más notable acerca de estos eventos?

Alex: Sin duda mi entusiasmo, el tocar a las personas, el establecer una relación "cara a cara y ojo en ojo". Mis conferencias son siempre así, con una gran cantidad de energía y proximidad, no creo en la reflexión sin proximidad, sin contacto. Las personas necesitan sentir realmente mi presencia y yo necesito sentir la suya. No manejo diapositivas o algo escrito, todo cuanto se construirá se desarrolla en el momento sublime del encuentro. No niego, mi meta es "golpear las mentes." Yo no estoy ahí para complacer a todos. Ha ocurrido que a quién no le gusta, desaparece o va al baño a hacer comentarios desagradables sobre mi persona. Este enfoque es mucho más emocionante. Hay riesgos y ¡muchos!, como en 2011 cuando fui con mis padres a Santa Catarina para colaborar con un evento, por la mañana desarrollé mi conferencia y, por la tarde, mis padres. Una profesora, delante de 600 personas, preguntó a mi madre: "Alex, ¿es un retrasado mental?". A esta maestra no debe haberle gustado lo que yo dije o, tal vez, no entendió nada durante las tres horas de intensa reflexión sobre la inclusión, o quizá...inadvertidamente, golpeé sus heridas.

¿Cómo sucede este intercambio de percepciones cuando estás frente a las personas?

Alex: En general, camino entre las personas o me mantengo frente al público. Busco el mayor acercamiento, las toco mucho, me acerco a su cara, las siento con el tacto. Yo también hago preguntas, para la comprender las respuestas utilizo la escritura en la palma de las manos y una computadora con lupa. En mis conferencias, las personas también terminan siendo presentadores y expositores. Tengo que interactuar con las personas, necesito sus respuestas

PMG: Usted desarrolló la primera encuesta para la localización de sordociegos en el Estado de Rio Grande do Sul, ¿cuál fue el resultado de este estudio?

Alex: En realidad la búsqueda "Sordociego: ¿dónde estás?" fue el primer estudio realizado en Brasil. Esta investigación fue diseñada durante mi especialización en Educación Especial y desarrollada en 2001. Encontré alrededor de 80 personas sordociegas en el Estado de Rio Grande do Sul, días más tarde esta investigación me llevó a actuar en el Gobierno del Estado y desarrollar el estudio pionero denominado: "El contexto sordociego y multidiscapacitado en Rio Grande do Sul". Conocí la dura realidad que afecta a los sordociegos en nuestro Estado. Varias preguntas surgieron en mi mente, el deseo de igualdad y de pleno desarrollo comenzaron a mover toda mi razón, sentimientos y emociones. Siendo un líder en el campo de la sordoceguera en el mundo, el compartir experiencias y valores con otros líderes, dio inicio a rápidos progresos en el Estado, avances que empezaron a reflejarse en cambios positivos en la calidad de vida de sordociegos y multidiscapacitados. Estas circunstancias me hicieron "padre" de una de las políticas públicas más importantes para sordociegos y multidiscapacitados en la historia de Río Grande do Sul y, por qué no decir, de Brasil.

martes, 18 de junio de 2013

ENTREVISTA MUY INTERESANTE A ALEX GARCÍA - Mi meta es golpear las ¡mentes! (Parte 3 de 6)


PMG: Y, cuando llegó a la universidad, ¿pudo contar con los recursos adaptados a sus necesidades?

Alex: Empecé la universidad en marzo de 1997. Fui la primera persona con discapacidad que se inscribió en el curso de Educación Especial de la UFSM. Era un curso sin ningún tipo de restricciones para una persona con discapacidad, ni requisitos académicos específicos. Al principio, muchos pensaron que iba a ser una especie de "mascota". Estos pensamientos empezaron a cambiar con bastante rapidez, cuando percibieron que yo tenía una posición y que no estaba dispuesto a cambiarla por presión o exclusión. Una maestra que conocía mi historia, me advirtió: "Alex aquí usted debe ser un verdadero "doberman", a su manera, naturalmente. Va a llamar la atención sobre el pozo, a muchos no les va a gustar. Deberá tener identidad y, sobre todo, propiedad". Así, me entregué con cuerpo y alma a los estudios. Algunas adaptaciones las tuve que obtener de forma personal, incluso solicitando a la fiscalía. Fui un brillante "doberman", con solo seis meses en la universidad empecé a dictar conferencias a nivel internacional, avancé en el desarrollo de varios proyectos de investigación y fui pionero en escribir artículos para colaborar con la educación de los sordociegos en Brasil.

No soy un héroe. Creo profundamente que, con nuestras diferencias, en realidad y en verdad, somos todos, en esencia, obras "grandiosas".
PMG: ¿De qué se siente más orgulloso?

Alex: Alex: A pesar de mis condiciones soy, en gran parte, autodidacta. Reconocí claramente a los amigos pero también a los enemigos. Compartí las luchas estudiantiles y empecé una importante labor en el campo de la sordoceguera. En fin, considero que hubo muchos logros mientras estuve en la universidad pero fue después de mi salida que muchas personas con discapacidad se matricularon en el mismo curso. Creo que he contribuido a abrir puertas. Sé que nunca voy a ser reconocido por ello ni de eso se trata, es un hecho y me siento orgulloso.

Ahora, ¿hay dificultades para optar por una licenciatura en Educación Especial? ¿Qué crees que es más importante para enseñar?

Alex: Sí, las hay. No dudo de que en mi camino de la vida pesa la elección. Desde el principio, como he escrito, la igualdad en la "sangre" y la educación, son la mejor herramienta para la transformación social. Puedo decir que he enseñado y dado ejemplo por varios años. Siempre tengo el coraje de hacer lo que realmente quiero, no lo que esperan que haga. Tengo la valentía de decir lo que realmente siento y, sobre todo, el deseo incesante de romper con los supuestos, a pesar de los "dioses" que hacen grandes esfuerzos para evitarlo.

martes, 11 de junio de 2013

ENTREVISTA MUY INTERESANTE A ALEX GARCÍA - Mi meta es golpear las ¡mentes! (Parte 2 de 6)


PMG: Usted fue el primero sordociego en Brasil que completó los estudios universitarios. ¿Cuál fue su camino antes de llegar a la educación superior?

Alex: Alex: Yo no estoy aquí para decir que mi camino a la universidad, jardín de infantes, primaria y secundaria, fue muy doloroso. Esta caminata, ¿tiene barreras? Sí, muchas. ¿Prejuicios? También. Suelo señalar y repetir que fui un niño y un adolescente "diferente", que al tener el apoyo pleno de mi familia para romper barreras, pude conquistar espacios. Mis padres fueron decisivos en este momento porque, por encima de todo, nunca me sobreprotegieron, siempre me mostraron la realidad de la vida por muy dolorosa que fuera. Yo debo avanzar y desarrollar mi aprendizaje, a menudo muy amargo. Como base, he recibido de mis padres todas las experiencias posibles para mantener una buena vida con independencia y, sobre todo, con responsabilidad. Entre em la etapa preescolar cuando tuve 6 años. Aprendí a leer y escribir. En esta etapa aún no sabía lo que era la discriminación. Viví con niños de mi edad. Sin embargo, mi mente infantil tenía muchas dudas, me cuestionaba por qué no podia jugar como otros niños. Mi madre, cada día, me hablaba de mis diferencias, de las discapacidades, de la hidrocefalia, de músculos y huesos frágiles, y de la cuestión audiovisual. Crecí sin dudar de mis condiciones reales. Las limitaciones, con el paso del tiempo, me atreví a enfrentarlas poco a poco.

PMG: Además del apoyo familiar, ¿contó con el apoyo de los profesores?

Alex: En la escuela, que es la base, desde los 7 hasta los 14 años, recibí educación de alto nivel, en moral, ética y disciplina, porque estudié en un colegio Salesiano. Cuando fui adolescente comencé la secundaria. Fue entonces cuando tuve las primeras experiencias con la discriminación, principalmente por parte de los profesores, consideraban "una pérdida de tiempo" enseñar a un sordociego. En esta etapa empecé a aprender que debía luchar por mis derechos. Cuando estos hechos ocurrieron, mis padres y yo fuimos en busca de las autoridades, porque nos dimos cuenta de que el sistema educativo estaba inmerso en el cambio de favores y, penosamente, aún persiste esta práctica. Hay directores poniendo "paños calientes" pero no soluciones efectivas, y maestros con el discurso de "las hojas de eso".

PMG: ¿Alguna historia curiosa acerca de este tiempo?

Alex: Recuerdo con orgullo cuando tenía 15 años y movilicé a mis compañeros de clase a favor de un árbol. ¡Exactamente! Era un Umbu de cien años que las autoridades educativas insistieron entirar. Monté el Club Ecológico Umbu Centenario y abrazados al árbol evitamos su derrocamiento. Este árbol permaneció de pie durante más de 10 años. Finalmente, cayó por "las manos de la naturaleza" debido a su avanzada edad, pero no por manos humanas. Es evidente que me di cuenta de que el mundo había cambiado rápidamente y que la relación de una persona con discapacidad impacta no solamente en la humanidad sino también en el medio ambiente.

martes, 4 de junio de 2013

ENTREVISTA MUY INTERESANTE A ALEX GARCÍA - Mi meta es golpear las ¡mentes! (1 de 6 partes)


De voz alta y provocativa, Alex García, conocido como el "Padre de la Sordoceguera en el RS". A continuación, conoceremos más a través de la entrevista en el PMG (Portal Mara Gabrilli). Nacido en 1976 en Santa Rosa, al gaucho se le diagnosticó un síndrome poco frecuente, cuyas características incluyen Sordoceguera progresiva. Es el primer sordociego brasileño en ir a la universidad, ahora Alex tiene un título de posgrado en Educación Especial por la UFSM / RS. Es orador y escritor, columnista y consultor. Miembro de la Federación Mundial de Sordociegos (WFDB) y de la Alianza brasileña de genética.

"Yo creo, profundamente, que con nuestras diferencias, en realidad y en verdad, somos todos, en esencia, obras 'grandiosas'. En esta convicción, que por cierto se tornó mi religión, las luchas encuentran un punto de equilibrio sustentado en mi 'ser perfectible' para seguir adelante."
PMG: La Lengua de Señas es un recurso de comunicación para los sordos. En su caso, ¿qué mecanismo o herramientas le permiten comunicarse y entender el mundo que le rodea?

Alex Garcia: En este tema de la comunicación de los sordociegos es bueno recordar siempre que hay dos grupos de sordociegos: los pre-simbólicos, para quienes la discapacidad audiovisual se presentó antes de la estructuración del lenguaje, la comunicación y la lengua; y, los post-simbólicos, cuya discapacidad audiovisual se produce después de la estructuración del lenguaje, la comunicación y la lengua. En el segundo grupo, debemos considerar si la persona sordociega nació sorda o no; la sordera se vincula con el modelo de comunicación. Si la persona sordociega nace sorda y luego pierde la visión, es muy probable que su comunicación se base en su lengua materna, es decir, la señal o el lenguaje signado. La lengua de signos en estos casos se adaptará a los impedimentos visuales, con los ajustes necesarios para ser recibido por ella, ya sea por el movimiento o por la proximidad. Cuando la persona sordociega no nació sorda, como es mi caso, probablemente su lengua de partida sea el portugués. En consecuencia, tengo un modelo de comunicación y hago uso de la tecnología. El modelo de comunicación que utilizo consiste en la escritura sobre la palma de la mano, la gente escribe en letras mayúsculas en la palma de mi mano, una letra tras otra, haciendo una pausa para separar las palabras. En tecnología, utilizo un ordenador portátil con una lupa poderosa. Todavía puedo ver las letras cuando son bastante grandes y con mucho contraste. Conocer formas de comunicación para personas sordociegas es de importancia fundamental para la inclusión.