ENTREVISTA MUY INTERESANTE A ALEX GARCÍA - Mi meta es golpear las ¡mentes! (Parte 4 de 6)

PMG: Usted es un orador y se comunica con mucha claridad y precisión. ¿Qué considera es lo más notable acerca de estos eventos?

Alex: Sin duda mi entusiasmo, el tocar a las personas, el establecer una relación "cara a cara y ojo en ojo". Mis conferencias son siempre así, con una gran cantidad de energía y proximidad, no creo en la reflexión sin proximidad, sin contacto. Las personas necesitan sentir realmente mi presencia y yo necesito sentir la suya. No manejo diapositivas o algo escrito, todo cuanto se construirá se desarrolla en el momento sublime del encuentro. No niego, mi meta es "golpear las mentes." Yo no estoy ahí para complacer a todos. Ha ocurrido que a quién no le gusta, desaparece o va al baño a hacer comentarios desagradables sobre mi persona. Este enfoque es mucho más emocionante. Hay riesgos y ¡muchos!, como en 2011 cuando fui con mis padres a Santa Catarina para colaborar con un evento, por la mañana desarrollé mi conferencia y, por la tarde, mis padres. Una profesora, delante de 600 personas, preguntó a mi madre: "Alex, ¿es un retrasado mental?". A esta maestra no debe haberle gustado lo que yo dije o, tal vez, no entendió nada durante las tres horas de intensa reflexión sobre la inclusión, o quizá...inadvertidamente, golpeé sus heridas.

¿Cómo sucede este intercambio de percepciones cuando estás frente a las personas?

Alex: En general, camino entre las personas o me mantengo frente al público. Busco el mayor acercamiento, las toco mucho, me acerco a su cara, las siento con el tacto. Yo también hago preguntas, para la comprender las respuestas utilizo la escritura en la palma de las manos y una computadora con lupa. En mis conferencias, las personas también terminan siendo presentadores y expositores. Tengo que interactuar con las personas, necesito sus respuestas

PMG: Usted desarrolló la primera encuesta para la localización de sordociegos en el Estado de Rio Grande do Sul, ¿cuál fue el resultado de este estudio?

Alex: En realidad la búsqueda "Sordociego: ¿dónde estás?" fue el primer estudio realizado en Brasil. Esta investigación fue diseñada durante mi especialización en Educación Especial y desarrollada en 2001. Encontré alrededor de 80 personas sordociegas en el Estado de Rio Grande do Sul, días más tarde esta investigación me llevó a actuar en el Gobierno del Estado y desarrollar el estudio pionero denominado: "El contexto sordociego y multidiscapacitado en Rio Grande do Sul". Conocí la dura realidad que afecta a los sordociegos en nuestro Estado. Varias preguntas surgieron en mi mente, el deseo de igualdad y de pleno desarrollo comenzaron a mover toda mi razón, sentimientos y emociones. Siendo un líder en el campo de la sordoceguera en el mundo, el compartir experiencias y valores con otros líderes, dio inicio a rápidos progresos en el Estado, avances que empezaron a reflejarse en cambios positivos en la calidad de vida de sordociegos y multidiscapacitados. Estas circunstancias me hicieron "padre" de una de las políticas públicas más importantes para sordociegos y multidiscapacitados en la historia de Río Grande do Sul y, por qué no decir, de Brasil.

ENTREVISTA MUY INTERESANTE A ALEX GARCÍA - Mi meta es golpear las ¡mentes! (Parte 3 de 6)

PMG: Y, cuando llegó a la universidad, ¿pudo contar con los recursos adaptados a sus necesidades?

Alex: Empecé la universidad en marzo de 1997. Fui la primera persona con discapacidad que se inscribió en el curso de Educación Especial de la UFSM. Era un curso sin ningún tipo de restricciones para una persona con discapacidad, ni requisitos académicos específicos. Al principio, muchos pensaron que iba a ser una especie de "mascota". Estos pensamientos empezaron a cambiar con bastante rapidez, cuando percibieron que yo tenía una posición y que no estaba dispuesto a cambiarla por presión o exclusión. Una maestra que conocía mi historia, me advirtió: "Alex aquí usted debe ser un verdadero "doberman", a su manera, naturalmente. Va a llamar la atención sobre el pozo, a muchos no les va a gustar. Deberá tener identidad y, sobre todo, propiedad". Así, me entregué con cuerpo y alma a los estudios. Algunas adaptaciones las tuve que obtener de forma personal, incluso solicitando a la fiscalía. Fui un brillante "doberman", con solo seis meses en la universidad empecé a dictar conferencias a nivel internacional, avancé en el desarrollo de varios proyectos de investigación y fui pionero en escribir artículos para colaborar con la educación de los sordociegos en Brasil.

No soy un héroe. Creo profundamente que, con nuestras diferencias, en realidad y en verdad, somos todos, en esencia, obras "grandiosas".

PMG: ¿De qué se siente más orgulloso?

Alex: Alex: A pesar de mis condiciones soy, en gran parte, autodidacta. Reconocí claramente a los amigos pero también a los enemigos. Compartí las luchas estudiantiles y empecé una importante labor en el campo de la sordoceguera. En fin, considero que hubo muchos logros mientras estuve en la universidad pero fue después de mi salida que muchas personas con discapacidad se matricularon en el mismo curso. Creo que he contribuido a abrir puertas. Sé que nunca voy a ser reconocido por ello ni de eso se trata, es un hecho y me siento orgulloso.

Ahora, ¿hay dificultades para optar por una licenciatura en Educación Especial? ¿Qué crees que es más importante para enseñar?

Alex: Sí, las hay. No dudo de que en mi camino de la vida pesa la elección. Desde el principio, como he escrito, la igualdad en la "sangre" y la educación, son la mejor herramienta para la transformación social. Puedo decir que he enseñado y dado ejemplo por varios años. Siempre tengo el coraje de hacer lo que realmente quiero, no lo que esperan que haga. Tengo la valentía de decir lo que realmente siento y, sobre todo, el deseo incesante de romper con los supuestos, a pesar de los "dioses" que hacen grandes esfuerzos para evitarlo.

ENTREVISTA MUY INTERESANTE A ALEX GARCÍA - Mi meta es golpear las ¡mentes! (Parte 2 de 6)

PMG: Usted fue el primero sordociego en Brasil que completó los estudios universitarios. ¿Cuál fue su camino antes de llegar a la educación superior?

Alex: Alex: Yo no estoy aquí para decir que mi camino a la universidad, jardín de infantes, primaria y secundaria, fue muy doloroso. Esta caminata, ¿tiene barreras? Sí, muchas. ¿Prejuicios? También. Suelo señalar y repetir que fui un niño y un adolescente "diferente", que al tener el apoyo pleno de mi familia para romper barreras, pude conquistar espacios. Mis padres fueron decisivos en este momento porque, por encima de todo, nunca me sobreprotegieron, siempre me mostraron la realidad de la vida por muy dolorosa que fuera. Yo debo avanzar y desarrollar mi aprendizaje, a menudo muy amargo. Como base, he recibido de mis padres todas las experiencias posibles para mantener una buena vida con independencia y, sobre todo, con responsabilidad. Entre em la etapa preescolar cuando tuve 6 años. Aprendí a leer y escribir. En esta etapa aún no sabía lo que era la discriminación. Viví con niños de mi edad. Sin embargo, mi mente infantil tenía muchas dudas, me cuestionaba por qué no podia jugar como otros niños. Mi madre, cada día, me hablaba de mis diferencias, de las discapacidades, de la hidrocefalia, de músculos y huesos frágiles, y de la cuestión audiovisual. Crecí sin dudar de mis condiciones reales. Las limitaciones, con el paso del tiempo, me atreví a enfrentarlas poco a poco.

PMG: Además del apoyo familiar, ¿contó con el apoyo de los profesores?

Alex: En la escuela, que es la base, desde los 7 hasta los 14 años, recibí educación de alto nivel, en moral, ética y disciplina, porque estudié en un colegio Salesiano. Cuando fui adolescente comencé la secundaria. Fue entonces cuando tuve las primeras experiencias con la discriminación, principalmente por parte de los profesores, consideraban "una pérdida de tiempo" enseñar a un sordociego. En esta etapa empecé a aprender que debía luchar por mis derechos. Cuando estos hechos ocurrieron, mis padres y yo fuimos en busca de las autoridades, porque nos dimos cuenta de que el sistema educativo estaba inmerso en el cambio de favores y, penosamente, aún persiste esta práctica. Hay directores poniendo "paños calientes" pero no soluciones efectivas, y maestros con el discurso de "las hojas de eso".

PMG: ¿Alguna historia curiosa acerca de este tiempo?

Alex: Recuerdo con orgullo cuando tenía 15 años y movilicé a mis compañeros de clase a favor de un árbol. ¡Exactamente! Era un Umbu de cien años que las autoridades educativas insistieron entirar. Monté el Club Ecológico Umbu Centenario y abrazados al árbol evitamos su derrocamiento. Este árbol permaneció de pie durante más de 10 años. Finalmente, cayó por "las manos de la naturaleza" debido a su avanzada edad, pero no por manos humanas. Es evidente que me di cuenta de que el mundo había cambiado rápidamente y que la relación de una persona con discapacidad impacta no solamente en la humanidad sino también en el medio ambiente.

ENTREVISTA MUY INTERESANTE A ALEX GARCÍA - Mi meta es golpear las ¡mentes! (1 de 6 partes)

De voz alta y provocativa, Alex García, conocido como el "Padre de la Sordoceguera en el RS". A continuación, conoceremos más a través de la entrevista en el PMG (Portal Mara Gabrilli). Nacido en 1976 en Santa Rosa, al gaucho se le diagnosticó un síndrome poco frecuente, cuyas características incluyen Sordoceguera progresiva. Es el primer sordociego brasileño en ir a la universidad, ahora Alex tiene un título de posgrado en Educación Especial por la UFSM / RS. Es orador y escritor, columnista y consultor. Miembro de la Federación Mundial de Sordociegos (WFDB) y de la Alianza brasileña de genética.

"Yo creo, profundamente, que con nuestras diferencias, en realidad y en verdad, somos todos, en esencia, obras 'grandiosas'. En esta convicción, que por cierto se tornó mi religión, las luchas encuentran un punto de equilibrio sustentado en mi 'ser perfectible' para seguir adelante."

PMG: La Lengua de Señas es un recurso de comunicación para los sordos. En su caso, ¿qué mecanismo o herramientas le permiten comunicarse y entender el mundo que le rodea?

Alex Garcia: En este tema de la comunicación de los sordociegos es bueno recordar siempre que hay dos grupos de sordociegos: los pre-simbólicos, para quienes la discapacidad audiovisual se presentó antes de la estructuración del lenguaje, la comunicación y la lengua; y, los post-simbólicos, cuya discapacidad audiovisual se produce después de la estructuración del lenguaje, la comunicación y la lengua. En el segundo grupo, debemos considerar si la persona sordociega nació sorda o no; la sordera se vincula con el modelo de comunicación. Si la persona sordociega nace sorda y luego pierde la visión, es muy probable que su comunicación se base en su lengua materna, es decir, la señal o el lenguaje signado. La lengua de signos en estos casos se adaptará a los impedimentos visuales, con los ajustes necesarios para ser recibido por ella, ya sea por el movimiento o por la proximidad. Cuando la persona sordociega no nació sorda, como es mi caso, probablemente su lengua de partida sea el portugués. En consecuencia, tengo un modelo de comunicación y hago uso de la tecnología. El modelo de comunicación que utilizo consiste en la escritura sobre la palma de la mano, la gente escribe en letras mayúsculas en la palma de mi mano, una letra tras otra, haciendo una pausa para separar las palabras. En tecnología, utilizo un ordenador portátil con una lupa poderosa. Todavía puedo ver las letras cuando son bastante grandes y con mucho contraste. Conocer formas de comunicación para personas sordociegas es de importancia fundamental para la inclusión.